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Chronic Disease

希少疾患・遺伝性疾患診療

希少疾患や遺伝性疾患の診療には、単一診療科ではなく複数専門科の連携が必要になることが少なくありません。上海の主要小児センターでは、遺伝、代謝、神経、循環器、外科、リハビリなどを横断して評価と長期支援を行えます。

このページでは、考えられる診断の整理、関連する小児紹介病院の比較、渡航前の記録準備までまとめて進められます。

希少疾患・遺伝性疾患診療
クイックアンサー

上海では、小児紹介センターを通じて、各専門診療科、遺伝学評価、代謝診療、長期支援を組み合わせた希少疾患・遺伝性疾患診療を受けられます。

よくある症状
原因不明の発達遅滞 · 説明しにくい症状での入退院反復 · 複数臓器にまたがる症状
代表的な治療ルート
遺伝・代謝評価 · 多診療科合同評価 · 長期フォローと家族支援
中国を選ぶ主な理由
上海では遺伝、代謝、各臓器専門科を一都市内で連携させやすいです。

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OriEast のサポート内容

海外のご家族が治療選択肢を比較し、記録を準備し、調査段階から予約段階へ進みやすくなるよう支援します。

  • 現在の症例がどの疾患ページ・診療方向に近いかを整理
  • 適切な病院、診療科、専門医ルートを選定
  • 症例評価と次の予約判断を調整
  • 上海での言語、同行、受診導線を支援

医療記録は専門医評価と予約調整に必要な範囲でのみ共有されます。

よくある症状

原因不明の発達遅滞
説明しにくい症状での入退院反復
複数臓器にまたがる症状
遺伝性疾患の家族歴
代謝・遺伝学検査の異常
特徴的な成長や神経発達パターン
希少症候群を疑う所見
多職種診断が必要

中国での治療オプション

遺伝・代謝評価

難診断例への体系的アプローチ

希少疾患プログラムでは、臨床遺伝と代謝評価を組み合わせて診断の明確化を進めます。

多診療科合同評価

複雑例への多診療科連携

複雑な遺伝性疾患では、神経、循環器、外科、内分泌、リハビリなどが合同で評価します。

長期フォローと家族支援

診断後も続く連携支援

希少疾患診療では、診断後も長期モニタリング、リハビリ計画、家族支援が重要です。

費用比較

アメリカ合衆国
$20,000 – $100,000+
中国(OriEast)
$5,000 – $40,000+
お客様の節約額
Case-dependent

※ 価格は概算です。個別のお見積もりについてはお問い合わせください。

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お子さまの記録をご共有いただければ、小児専門レビュー、病院マッチング、次の治療方針整理をお手伝いします。

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中国での治療を選ぶ理由

1

上海では遺伝、代謝、各臓器専門科を一都市内で連携させやすいです。

2

未診断例や希少疾患では、単科受診より多診療科評価のほうが有益なことがあります。

3

国際診療部門が翻訳、予約、長期評価の調整を支援します。

4

主要小児病院は遺伝性・症候群性・多系統疾患に関連性が高いです。

5

上海小児医学センターは複雑小児希少疾患の評価先として特に有力です。

よくあるご質問

どのような場合に希少疾患・遺伝評価へ紹介すべきですか?
原因不明の発達問題、多系統症状、入退院反復、検査異常、強い家族歴がある場合は紹介評価が有用です。
希少疾患診療は複数診療科にまたがりますか?
はい。希少・遺伝性疾患では、遺伝、代謝、神経、循環器、内分泌、外科、リハビリなどの連携が必要になることがあります。
このネットワークで希少疾患診療に最も関連する病院はどこですか?
現在の掲載先では、上海小児医学センター国際診療特診部と復旦大学附属小児医院国際部が主な関連先です。
希少疾患評価の前にどの資料を準備すべきですか?
過去の退院サマリー、検査結果、画像、あれば遺伝・代謝検査報告、発育記録、家族歴と現在の懸念点の要約を準備してください。

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鄭 景浩

鄭 景浩

小児心胸外科 主任医師・教授

希少疾患・遺伝性疾患診療

鄭景浩教授は上海小児医学センターを代表する小児心胸外科専門医の一人であり、同院の全国有数の先天性心疾患診療プログラムに深く関わっています。上海で複雑な小児先天性心疾患の外科評価や手術治療を検討する家族にとって、特に重要な専門家です。

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江 帆

江 帆

発達行動小児科 教授

希少疾患・遺伝性疾患診療

江帆教授は、上海小児医学センターにおける発達行動小児科・小児保健分野の代表的な学術リーダーの一人です。子どもの発達評価、行動面の支援、長期的な健康管理を求める家族にとって、特に参考になる専門家です。

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湯 静燕

湯 静燕

小児血液腫瘍科 主任医師

希少疾患・遺伝性疾患診療

湯静燕医師は、上海小児医学センターの全国的に評価の高い小児血液腫瘍プログラムに関わる専門家です。上海で小児白血病、血液疾患、小児がんの評価や治療計画を検討する家族にとって、特に重要な専門分野です。

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沈 樹紅

沈 樹紅

主任医師・小児血液学分野チーフエキスパート

希少疾患・遺伝性疾患診療

沈樹紅医師は上海小児医学センターの小児血液学を代表する専門家であり、小児白血病、精密リスク層別化、難治性血液腫瘍のコンサルテーションに強みがあります。上海で高度な白血病評価を希望する家族に特に重要です。

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