希少疾患・遺伝性疾患診療
希少疾患や遺伝性疾患の診療には、単一診療科ではなく複数専門科の連携が必要になることが少なくありません。上海の主要小児センターでは、遺伝、代謝、神経、循環器、外科、リハビリなどを横断して評価と長期支援を行えます。
このページでは、考えられる診断の整理、関連する小児紹介病院の比較、渡航前の記録準備までまとめて進められます。
上海では、小児紹介センターを通じて、各専門診療科、遺伝学評価、代謝診療、長期支援を組み合わせた希少疾患・遺伝性疾患診療を受けられます。
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お子さまの症例を無料で確認し、適した病院・小児専門科・次の受診ルートを整理できます。
OriEast のサポート内容
海外のご家族が治療選択肢を比較し、記録を準備し、調査段階から予約段階へ進みやすくなるよう支援します。
- ✓現在の症例がどの疾患ページ・診療方向に近いかを整理
- ✓適切な病院、診療科、専門医ルートを選定
- ✓症例評価と次の予約判断を調整
- ✓上海での言語、同行、受診導線を支援
医療記録は専門医評価と予約調整に必要な範囲でのみ共有されます。
よくある症状
中国での治療オプション
遺伝・代謝評価
希少疾患プログラムでは、臨床遺伝と代謝評価を組み合わせて診断の明確化を進めます。
多診療科合同評価
複雑な遺伝性疾患では、神経、循環器、外科、内分泌、リハビリなどが合同で評価します。
長期フォローと家族支援
希少疾患診療では、診断後も長期モニタリング、リハビリ計画、家族支援が重要です。
費用比較
※ 価格は概算です。個別のお見積もりについてはお問い合わせください。
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中国での治療を選ぶ理由
上海では遺伝、代謝、各臓器専門科を一都市内で連携させやすいです。
未診断例や希少疾患では、単科受診より多診療科評価のほうが有益なことがあります。
国際診療部門が翻訳、予約、長期評価の調整を支援します。
主要小児病院は遺伝性・症候群性・多系統疾患に関連性が高いです。
上海小児医学センターは複雑小児希少疾患の評価先として特に有力です。
おすすめの重点機関
この疾患の専門医を見るこれらは、小児症例の記録確認、専門医マッチング、ご家族の受診調整に特に適した現在の入口です。
よくあるご質問
どのような場合に希少疾患・遺伝評価へ紹介すべきですか？
希少疾患診療は複数診療科にまたがりますか？
このネットワークで希少疾患診療に最も関連する病院はどこですか？
希少疾患評価の前にどの資料を準備すべきですか？
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周 慧芳
党委書記、主任医師・教授・博士課程指導教員
周慧芳氏は上海児童医学センター党委書記であり、眼窩疾患、甲状腺眼症、デジタル・AI支援眼科診療を専門とする上級眼科リーダーです。公開情報では、眼窩疾患の診療、研究、教育、人材育成、公益医療に20年以上取り組んできたと紹介されています。
张浩
院長、主任医師、上海交通大学特聘教授
張浩氏は上海児童医学センター院長であり、小児心血管外科の上級専門家です。SCMC公式ページおよび関連公式プロフィールでは、主任医師、上海交通大学特聘教授、上海市小児先天性心疾患研究所所長、上海市小児希少疾患臨床医学研究センター主任とされています。
杜隽
副院長、主任医師・超音波科主任
杜隽氏は上海児童医学センター副院長であり、小児超音波診断の上級主任医師です。SCMC公式専門家ページでは、主任医師・超音波科主任として、小児泌尿生殖器、消化器、腹部・骨盤内実質腫瘍の超音波診断に長く従事し、デジタル血行動態とAI超音波スクリーニングにも取り組んでいると紹介されています。
洪莉
副院長、主任医師、博士課程指導教員
洪莉氏は上海児童医学センター副院長、主任医師、博士課程指導教員であり、国家臨床重点専科である臨床栄養分野のリーダーです。上海交通大学医学院の公開資料では、小児臨床栄養、児童栄養標準化研修、研究プロジェクト、論文発表、ガイドライン・コンセンサス作成における指導的役割が紹介されています。